Desde el otro lado

        Victoria la madre de Rafo, un niño de 6 años con sordera congénita. Junto con su hija mayor, Imane, ambas afrontan las dificultades de la comunicación y el día a día de este problema que afecta a todos los ámbitos de la vida.

Audiòfon Balear (AB): Hola Victoria, para que conozcamos un poco a Rafo, con qué palabra lo describirías?

Victoria (V): Rafo es un niño muy especial, es intrépido y muy valiente. Al no tener un sentido en perfecto estado, desarrolla mucho más otros. Quizá por eso es muy compasivo, aunque como cualquier niño de su edad también es un poco trasto.

AB: ¿Cómo afrontaste el hecho de que Rafo tuviera un problema auditivo?

V: Por muy bien que se afronte en teoría, luego viene la realidad, que es un día a día difícil.

AB: ¿Cuál fue el primer paso?

V: Lo más importante es ponerse en manos de buenos profesionales. Ellos te ayudan y asesoran en todo lo relacionado con ayudas técnicas y es fundamental conocer el nivel de pérdida auditiva. No es tan sencillo saberlo en el caso de un niño pequeño, por lo que hay que contar con buenos profesionales.

AB: ¿Cómo fue la adaptación a los audífonos?

V: Rafo ya ha pasado por varios. Él se adaptó bien. El mayor problema viene cuando los niños los rechazan y se los quitan. Lo complicado también es hacerles entender que los audífonos son muy importantes y que bajo ningún concepto se pueden tirar al suelo o golpear.

AB: ¿Cómo responde Rafo a su sordera? ¿Cuál ha sido su evolución? ¿Qué sistema lleva ahora?

V: Rafo es bastante consciente de que es sordo, al menos de que es diferente a otros niños porque no oye bien y no puede hablar todavía. El proceso está siendo muy lento, por lo que me dicen y veo, más lento que en otros casos. Ha sido imprescindible aprender lengua de signos para poder comunicarnos con él. En su caso, hay asociado un cuadro de TEL (trastorno específico del lenguaje), quizá también por su prematuridad, pero no se sabe ni se puede saber. Es muy gracioso cuando intenta pronunciar algo y le sale al revés. Al principio yo me frustraba mucho, pero ahora no. Para él creo que también es frustrante, porque es consciente de que no puede hacer lo que hacen los otros niños: hablar. Ha descubierto que le resulta más fácil imitar los sonidos de los animales, porque eso es más sencillo que el habla.

En julio de este año lo implantaron en el oído derecho y creo que su evolución está siendo muy positiva. No fue fácil tomar la decisión, porque todos los especialistas que estaban a su alrededor no me lo aconsejaban. Al parecer con los audífonos era suficiente y estaba oyendo bien. Para mí había algo que no cuadraba si oía bien, porque no avanzaba más en reconocimiento y lenguaje. El resultado ha sido muy bueno, porque ahora está oyendo más. Creo que él se siente más seguro y contento y avanza mucho más rápido en reconocimiento. Antes no podía usar sólo la lengua oral porque era más difícil que me entendiera. Ahora tenemos dos registros, para contextos diferentes. Él básicamente signa. Va muy lento en el lenguaje oral.

AB: En cuanto a su adaptación en el aula, ¿está siendo positiva?

V: Muy positiva. En Murcia hay un programa para ayudar a los niños con discapacidad auditiva y un colegio donde se aglutinan los recursos de forma especial. Este año ha pasado a 1º de primaria y está en una clase donde hay otros 4 niños con problemas de audición. De este modo no se siente discriminado, y tienen ayuda en prácticamente todas las horas de clase. De lo contrario sería imposible. Está aprendiendo a leer, casi antes que hablar. Digamos que progresa adecuadamente en todo.

AB: Como madre, ¿qué consejo le darías a aquellas madres que acaban de enterarse que su hijo tienen un problema auditivo?

V: No hay recetas mágicas. Cada niño es un mundo y lo importante es estar abierto para ver todas las posibilidades sin cerrar la puerta a ninguna si no funciona lo que se está haciendo. A veces parece que lo que tiene funciona, pero si no hay suficiente respuesta, hay que seguir probando hasta dar con la tecla. Es importante no conformarse.

Por otro lado, creo que es fundamental poder aceptar al niño tal como es, con su limitación, y amarlo. Hay que ser crítico con las soluciones, pero hiper misericordioso con el niño que necesita saber que es aceptado. También se requiere mucha paciencia, porque los niños que no oyen –como los mayores- se aíslan en su mundo y tienen arranques de rabia porque no se pueden comunicar. Es importante ser estable. Lo que ahora se dice: tener un pensamiento sereno. La paz siempre dará tranquilidad al niño.Además, recomendaría que buscaran una asociación de padres. Eso siempre ayuda muchísimo, porque no estás solo con toda la problemática. Se amortizan recursos y se consiguen muchos. Los tratamientos, el asesoramiento, además del apoyo emocional en mi caso está cubierto por Aspanpal, la asociación de la que formo parte en Murcia.

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Muchísimas gracias Victoria, por tu ejemplo, por tu valentía y sobre todo, por abrirte y contarnos como es la vida con Rafo. Gracias.

Audiòfon Balear Menorca.